Det prisbelønte pilotprosjektet "Er digitale møter på distanse mulig hos barn med cystisk fibrose?" ble igangsatt etter at pasienter ønsket å tilbringe mindre tid på sykehus. Nå får alle barn og unge med cystisk fibrose i Sverige tilbud om å logge egengenererte helsedata hjemmefra og få noen av oppfølgingene sine digitalt.
Cystisk fibrose (CF) er en genetisk sykdom som påvirker kroppens organer, spesielt lungene, og forkorter livet til de som har sykdommen. Gjennomsnittlig levealder for personer som lider av cystisk fibrose er per i dag 40-45 år. For at helsetjenesten tidlig skal oppdage og bremse forverring i sykdomsforløpet, tilbringer barn med CF mye tid på sykehus for jevnlige undersøkelser og behandlinger.
Mange sykehusbesøk forstyrrer hverdagen
I Sverige er det i dag fire CF-sentre hvor spesialiserte omsorgsteam med leger, sykepleiere, kostholds spesialister, fysioterapeuter, rådgivere og psykologer jobber sammen rundt pasientene og deres familier for å bedre forstå og behandle sykdommen. Barn med CF må oppsøke lege hver 4. til 6. uke for å gjøre en anamnese og teste lungefunksjonen – for å se at tilstanden ikke forverres for raskt. Dette betyr også at barna jevnlig går glipp av skoletimer og foreldrene tvinges til å ta fri fra jobben. Prosjektgruppen ved Sahlgrenska Universitetssykehuset har beregnet at familiene ved CF-senteret i Gøteborg trenger å reise 12 mil i gjennomsnitt til sine fysiske besøk, og en hel dag brukes ofte derfor på sykehusbesøk.
Etterspørsel og tekniske muligheter
Linn Hoel er fysioterapeut og prosjektleder for fjernpleiebesøk ved det pediatriske CF-senteret ved Sahlgrenska Universitetssykehuset i Gøteborg, og hun forteller at initiativet til de digitale møtene kom fra pasientene selv.
– Prosjektet startet med bakgrunn i at pasientene ga uttrykk for at de ikke ønsket å være på sykehuset. Noe som var litt trist for oss på sykehuset å høre – vi synes vi er ganske morsomme, men du skjønner at de vil være et annet sted; på skolen, hjemme eller sammen med venner.
Barnas ønske, kombinert med teknologien som er tilgjengelig i dag, gjorde at virksomheten i Gøteborg allerede i 2018 begynte å forhøre seg om muligheten for å tilby deler av behandlingen digitalt. Ved inngangen til 2020 var det under kontrollerte forhold mulig å starte å teste hvordan sykdommen påvirkes av en kombinasjon av digitale møter via video og fysiske besøk, sammenlignet med kun fysiske sykehusbesøk. Hensikten var å kartlegge familienes og helsepersonalets forutsetninger for, og opplevelse av digitale møter. Dette som et utgangspunkt for videre planlegging for å erstatte enkelte fysiske møter, med digitale.
Prosjektets metodikk
Alle som deltok i pilotprosjektet fikk opplæringsmateriell og ble utstyrt med vekt, oppspyttslange, hjemmespirometeret Airnext som er koblet til Nuvoair-appen, samt CF-appen Genia og appen for å møte helsepersonell digitalt: Mitt Vårdmøte. Det var 13 barn og unge i alderen 5–17 år med CF fra hele Sverige som deltok og de hadde totalt 26 digitale møter med sitt CF-senter eller lokalsykehus over en periode på seks måneder.
– En positiv del av videomøtene er at vi også kan invitere lokalsykehus til møtene. Vi møter barn fra hele Västra Götalandsregionen, Värmland, Halland og Småland og de følges samtidig av sitt lokalsykehus og nå kan vi invitere klinikken barnene normalt besøker og få et tettere samarbeid med dem, noe vi synes gjør tjenesten og samhandlingen mye bedre, sier Linn.
Måling og møter i hjemmet
I prosjektet har barna hatt lungefunksjonsmålinger hjemme, veid seg og fylt ut symptomer i appene Nuvoair og Genia, og annethvert oppfølgingsbesøk har blitt holdt som videomøte i løsningen til Visiba Care, i stedet for på Sahlgrenska. På besøkstidspunktet kobles barna og foreldrene sammen via My Care Meeting-appen og helsepersonell via deres grensesnitt i løsningen. Etter hvert videomøte har pasient og foresatte måttet vurdere hvordan de opplevde videomøtet og de digitale verktøyene.
Nære relasjoner
Det viste seg at flere av barna følte seg tryggere når de fikk være hjemme og de satte pris på å få vise litt av sin verden til helsepersonellet.
– Frykten som var der i starten for at man skulle få litt mindre kontakt med familien, at vi ikke skulle få helt den samme fingertuppfølelsen som når vi har dem på rommet og så videre, forsvant ganske raskt. Og vi har merket at vi får et helt annet forhold til familien når vi kan møtes hjemme hos dem. Barna kan vise oss alt mulig; vi fikk møte hunder og småsøsken, og se på den nye bilen, sier Linn med et smil.
Resultatene
Prosjektgruppen kan konstatere at digitale oppfølgingsbesøk i kombinasjon med egengenererte data i hjemmet er et meget godt supplement til den tradisjonelle mottaksformen for å gjøre tjenesten mer tilgjengelig for pasientene. Den kanskje viktigste fordelen av alt er at møtene ikke tar hele dagen. Pasientene og foresatte som deltok i prosjektet sparte 7,5 dager per år ved å slippe å reise til fysiske avtaler og halverte tiden de måtte tilbringe på sykehus.
I tillegg viste evalueringen av prosjektet at:
- 12 av 13 pasienter utførte en korrekt hjemmespirometri i henhold til ATS/ERS-kriterier. 13 av 13 leverte symptommelding før digitalt omsorgsmøte.
- 11 barn og 13 foresatte svarte på den skriftlige evalueringen og:
- 23 av 24 opplevde det digitale møtet som bedre eller like godt som et fysisk møte.
- 24 av 24 ønsket å fortsette med digitale omsorgsmøter.
Pilotprosjektet ble en suksess, og nå utvikles de digitale mottakene ved alle landets fire CF-sentre etter samme konsept. Målet er at alle barn og unge med cystisk fibrose kan få tilbud om digitale møter fra alle profesjoner i teamet, dersom de ønsker det.
