Victoria Holton är en av många patienter i Storbritannien som har erfarenhet av Visibas plattform, men inte bara genom digitala vårdmöten – hon är också medlem i Visibas patientpanel. Sedan 18 år tillbaka lever hon med en ryggradsskada och är rullstolsburen, men kan röra huvud, nacke, axlar och till viss del sina armar. Vi har pratat med Victoria för att få ta del av hennes värdefulla insikter om digital vård och höra om hennes patientresa.
Victoria var 31 år gammal när hon bröt ryggen i en fallskärmshoppningsolycka år 2002. Hon tillbringade 19 månader på en specialistklinik innan hon skrevs ut för att ta emot vård i hemmet. Enligt vårdplanen skulle hon få besök av en distriktssjuksköterska var femte vecka, årliga uppföljningar och stöd från sin lokala läkare. Hennes första kontakt med digital hälsa var när hon strax efter sin utskrivning deltog i en studie för telemedicin. Hon berättar:
”Det var en studie som undersökte hur man kunde ge stöd genom videosamtal varje vecka. När jag flyttade ut från kliniken delade jag hus med en person som jag hade träffat på sjukhuset. Hans skada liknade min. Vi var båda med i studien, men han var i gruppen som skulle träffa vårdpersonal via video medan jag var i kontrollgruppen – utan videomöten. Jag tyckte det var spännande att se vad som var tillgängligt och hur han fick tillgång till olika typer av stöd, ibland av en sjuksköterska, ibland av en psykolog. Vid ett tillfälle var min vän ganska dålig, så jag använde hans teknik för att prata med hans vårdgivare i ett videosamtal. Plötsligt upptäckte jag: det här är bra. Jag önskar att jag hade det här!”
Ungefär samtidigt engagerade Victorias dåvarande läkare Dr. Anba Soopramanien, en digital hälsopionjär och forskare, henne i digital hälsa. Victoria blev betatestare av patientflödet och onlinetjänster på Dr. Soopramaniens virtuella mottagning, som är byggd på Visibas digitala vårdplattform Visiba Care.
Fördelarna med digital hälsa
Victoria ser stora fördelar med att utnyttja digital teknik och video för att patienter ska kunna möta vården. Det finns fördelar med att kunna se en person i sin hemmiljö också menar hon:
”Jag har kateter och det är alltid en ganska hemsk upplevelse att byta ut den. Att min vårdgivare skulle komma hem till mig och titta på när jag byter känns långt borta. Men det kan vi enkelt uppnå genom ett videosamtal, för att jag ska kunna få råd i min vardag.”
Ett annat exempel Victoria ger är att vårdgivaren enklare kan identifiera smärta. Till exempel kan en vårdutövare betrakta patientens hållning och rörelser i ett videosamtal.
Patientgruppen med ryggradsskada
Det finns bara elva specialiserade ryggradskliniker i Storbritannien och var och en av dessa tar emot patienter inom ett stort geografiskt område. Restiden kan ibland vara 3-4 timmar varje väg, så ett enda vårdbesök kan ta nästan en hel dag. Efter mötet kan ytterligare tester behövas, som då görs en annan dag. Då måste patienten, som det ser ut idag, vänta på att detaljerna för provtagningen kommer på posten och sedan göra de långa resorna till och från kliniken igen.
”Att kunna ta en genväg ibland, till exempel att ha det första mötet via videosamtal, det verkar bara så vettigt. Det kan vara en enorm tidsbesparing för patienten. Det kommer inte att passa alla, men det kan vara riktigt bra för många.”
Inför vårt möte bad Victoria om feedback från sina kamrater med ryggradsskador och deras erfarenheter av digital vård. Svaren hon fick var överlag positiva och de största fördelarna de upplevde var:
- Sparad tid.
- Slippa resa. Det i sig kan vara utmanande när man har en ryggradsskada.
- Få hjälp fortare – att få ett fysiskt möte kan ta flera veckor.
- Miljövänligt!
- Minskad stress.
Victoria förklarar:
”Vissa människor har inte någon stödperson. Om de har en sjuksköterska eller en vårdgivare som kommer in klockan 9 på morgonen och de har en tid att passa någon annanstans klockan 11, då kan det vara ganska stressande.”
Feedbacken omfattade också förbättringsområden.
- En patient missade ett uppföljningsavtal på grund av en dålig internetanslutning.
- Vissa patienter kommenterade dålig ljudkvalitet som ett problem.
- Flera uttryckte oro kring opersonlighet och risk för feltolkningar när detaljer om ett tillstånd kommer via mejl.
Vad är ett bra verktyg ur patientens perspektiv?
Vi frågade Victoria vad hon anser är det viktigaste att tänka på när en vårdgivare ska tillhandahålla ett digitalt verktyg. Victoria betonade vikten av att lösningen kan kommunicera med andra system, säkerhet och tillgänglighet.
- Ett system som är utformat för framtiden och där olika system pratar med varandra. Att journaler, historik och övrig information följer med i flödet.
- Säkerhet är viktigt från ett patientperspektiv. Om du förväntas skicka bilder på potentiellt intima delar av din kropp vill du såklart vara helt säker på att ingen annan än dina vårdgivare ser dem.
- Tillgänglighet för alla. Victoria vill inte bara att digitala kliniker är till för de som ofta är uppkopplade, tekniskt vana och fullt rörliga.
Vi är så glada och tacksamma över att kunna samarbeta med någon som Victoria, som delar vår vision om digital hälsa och generöst delar med sig av sina tankar, så att vi kan använda dem för att utveckla vår plattform för patienterna.
Är du intresserad av vad vår patientpanel handlar om? Kanske du eller någon du känner borde vara med? Hör av dig!
